加拿大女子患罕見病如今讀完碩士 和曾經的照料者一起工作

近日媒體報導了一則關於多倫多一位華裔女子特殊的成長故事。

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Emily Chan從一個蹣跚學步的孩子開始，就需要照料才能進行基本的日常生活，比如抬頭、吃飯、穿衣，甚至呼吸。儘管如此，Emily一直保持樂觀。她說，這就是她的“正常”，也是她所知道的一切。“我對自己的處境有著非常積極的看法，我可以很自信地說我仍然保持著這種看法，”Emily說道。“我覺得這源自於我的父母。他們真的讓我對住院生活產生了一種正常化的感覺。”她在醫院住了六年，從她一歲生日前夕開始。Emily被查出患有一種罕見的肌肉疾病——肌小管病變，隨後被送到了多倫多的Holland Bloorview兒童康復醫院。作為1997年該設施接收的第一批“醫療情況複雜的”患者之一，她接受了密集的身體康復和職業治療。

肌小管病變(Myotubular  Myopathy)是先天性肌肉失養症的一種，此疾病主要是肌原纖維組成肌小管時發生障礙，導致肌小管形成不良，因而使肌肉組織發展中斷並停留在胎兒時期的肌肉組織，也因此病患肌肉切片可發現肌肉細胞中，細胞核並未如同成熟的肌肉組織散佈在肌肉纖維周圍，而是位於肌肉細胞的中央，所以肌小管病變又稱為中央核肌肉病變(Centronuclear Myopathy)。肌小管病變發病年齡約在新生兒時期或嬰兒時期，主要症狀為呼吸衰竭、肌肉無力及肌張力低下；(二)體染色體隱性遺傳型；(三)體染色體顯性遺傳型。第二型及第三型通常較為少見，患者肌肉會緩慢退化，發病時間從出生到成年早期都有可能出現，症狀也因人而異，即使是同一家族症狀嚴重程度也不同。

圖源：globalnews

Emily說，她後來離開醫院時帶著一種獨立感，相信自己可以過上“相當典型”的生活。30年後的今天，Emily已經獲得了社會工作專業方面的碩士學位，並在同一家醫院找到了全職工作。

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更讓她激動的是，多年以後，Emily還竟然和最初照料她的人在同一個單位一同工作。“當我遇見她時，她距離一歲生日只有幾周的時間，”Holland Bloorview的護士Jorge Santos說道。“和她一起工作太特別了。這很神奇，因為我曾經參與過她的成長。兩周前，她給我看了一張她兩歲時的照片。當我看到那張照片時，我的眼睛裡充滿了淚水，”他說道。

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在她乘坐輪椅穿梭於世界的同時，Emily的目光始終放在幫助其他殘疾兒童重獲完全獨立能力方面。她通過自己與她的照料者之間所建立起來的關係來指導她與患者的互動，讓他們感到安全，就像他們找到了第二個家一樣。“這是鼓舞人心的……她現在向其他孩子展示的東西是，他們看著她會想，‘哇，我也有希望，’”Santos說道。這一資訊正是Holland Bloorview醫院希望繼續傳遞的，因為這家醫院正在慶祝其成立125周年。該機構通過研究、技術和培訓醫務人員在幫助重新塑造關於兒童殘疾的公共對話方面取得了長足進展。

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“過去的想法更多是關於‘我們如何能讓孩子遠離社區的視線？’” 醫院的總裁兼首席執行官Julia Hanigsberg說道。“現在，這是關於為兒童發聲，關於健康的未來。”該機構最初接待了15名兒童，現在每年迎接的兒童超過9,000名。Hanigsberg表示，這些兒童不再在醫院度過整個童年，而是在平均45天後就能出院。她說，這意味著他們可以像Emily一樣“共同創造自己想要的生活”。“我的故事的一部分突顯了，你可以利用作為一個殘障人士的生活經歷來指導你的工作，”Emily說道。