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全家3個小孩患罕見疾病可能失明 加拿大夫婦陪伴環球旅行

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jessica發表於 2022-3-29 18:03:49 | 顯示全部樓層 |閱讀模式

本帖最後由 jessica 於 2022-3-29 19:23 編輯

加拿大夫婦Edith Lemay和Sebastien Pelletier上周飛往非洲,他們有幾個目標:在接下來一年的旅行中,這對夫婦希望帶著他們的孩子,在全球體驗不同的風土人情,讓他們更瞭解這個世界。
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(圖源:CTV)

最重要的是,他們希望給孩子們留下盡可能多的"視覺記憶"——在他們失去視力後仍能長期珍惜記憶。這對夫婦在Namibia接受CTV新聞採訪時解釋說,他們的四個孩子中,有三個患有視網膜色素變性,這是一種罕見的遺傳性疾病,最終可能會失明。
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症狀包括夜盲,周邊視野缺損等,後者逐漸惡化,可能逐漸導致管視角(視野狹隘),完全失明不很常見。RP 一般發病於童年時期,並隨時間逐步惡化。目前沒有治療 RP 的有效方法,患者一般使用弱視輔助,移動可見光或者方位與移動訓練。維生素 A 可有效減慢病程。RP 發病率約為 1/4000。
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他們發現問題是在11歲的Mia大約18個月大時。Lemay說:"我們意識到在晚上,她看不見,她會撞到牆壁或傢俱。"Mia的弟弟Leo沒有問題,但兩個最小的孩子——Colin和Laurent,都有同樣的眼睛疾病。Pelletier說:"我們知道,因為除了Leo之外,他們在黑暗中看不到。"Pelletier解釋說,Mia、Colin和Laurent的視力惡化在他們十幾歲時可能會加快,到中年時大約只會剩下10%。
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環遊世界這個想法是在與孩子們學校的一位專家交談後產生的。"與她交談時,她說你能做的最好的事情是填補他們的視覺記憶,她說的是在書中看到大象和長頸鹿。我們討論了這個問題。"旅行才開始幾天,孩子們已經爬上了巨大的岩石表面,在淡水池中嬉戲,並在未被城市燈光污染的星空下睡覺。
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(圖源:Edith Lemay/Sebastien Pelletier)

Pelletier說:"我們今天看到了紅鶴,他們對任何事情都感到驚奇。這提醒我們,每件小事都可能是重要的。"   在Ethiopia和Namibia停留後,他們計畫乘火車穿越Zambia,前往Tanzania。最後,他們還想去看看亞洲。Lemay說:"我們想在今年夏天去土耳其和蒙古。"這對夫婦相信,他們的旅行不僅會給他們的孩子一個看到世界的機會,而且會教會他們解決問題和感恩。
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“生活有喜有憂,這趟旅途不會輕鬆,我們會感到沮喪、饑餓、疲憊,甚至會有未知的困難,但我們希望他們趁還看得見的時候,多見識這個世界,盡可能留下珍貴的記憶。” “更重要的是,學會在困境和黑暗中,尋找解決方法,最終找到光明。”
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Lemay-Pelletier一家的旅程可以在他們的Facebook頁面上關注:




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