萊姆病是加拿大最常見的蜱蟲病,主要通過蜱蟲傳播。由於氣候變化,過去十年來,萊姆病在加拿大呈上升趨勢。萊姆病是由一種名為伯氏疏螺旋體(Borrelia burgdorferi)的細菌引起的,通過受感染的蜱蟲叮咬傳播。加拿大衛生部表示,萊姆病的症狀包括皮疹、頭痛、嚴重的關節痛和記憶力喪失。在極少數情況下,這種蜱傳疾病會因心臟感染而導致死亡。隨著氣候變暖將一系列病原體和風險因素的邊界推向北方,萊姆病在加拿大變得越來越普遍。一份聯邦報告指出,2021 年全國報告的萊姆病病例為 3,147 例,高於 2011 年的 266 例。
Stéphanie Lavoie八年前在魁北克省Saguenay地區被蜱蟲叮咬,但在加拿大診斷和治療卻很困難。她的姐姐說,萊姆病的診斷在美國、墨西哥和德國都得到了確認——但在她們的家鄉卻從未得到確認,因為Stéphanie Lavoie的病情不符合所有指標。疾病折磨著她的身體。起初,疼痛蔓延到Stéphanie Lavoie的腳部,然後蔓延到膝蓋和關節。四年前,她開始使用輪椅。Stéphanie Lavoie的萊姆病變得非常嚴重,她疼痛難忍,生命的最後兩年只能臥床不起。她的手腳也因病彎曲。去年8月,她的病情進一步惡化,甚至只能吃香蕉。“她無法忍受其他任何東西”。“甚至到了最後,香蕉也讓她很難受。”Stéphanie Lavoie去世時體重僅為59磅。Stéphanie Lavoie的姐姐說,當她面臨越來越大的痛苦時,她開始考慮臨終醫療援助——這是最後的手段。“她還是嘗試了一些方法,看看是否能改善她的狀況”。“而且只有當疼痛變得非常嚴重並且她的病情非常糟糕以至於她想結束這一切時,她才想要一個 B 計畫。
終於擺脫了多年的苦難
姐姐說,她的妹妹拼命活下去。但她的體重下降到危險的低水準,進食困難。即便如此,他們要求在家中進行靜脈營養治療的請求還是被拒絕了。她的家人聲稱她不符合魁北克醫療系統的標準。姐姐問道:“因為某人不符合某個著名的標準而讓她死去,這合乎道德嗎?”由於疼痛難以忍受,Stéphanie Lavoie選了醫生協助死亡。她說,她感覺自己的身體快要走到盡頭了。她說道:“經過八年的戰鬥,我一直很堅強,身邊還有那麼多優秀的人,現在我終於可以平靜地放下武器了。”
Georges L'Espérance 博士是一位退休的神經外科醫生,也是支援 MAID 的宣導組織魁北克尊嚴受害者權利協會 (Association québécoise pour ledravir dans la dignité) 的主席,他表示這項法律非常嚴格。協助死亡是一個並非輕率做出的選擇。“我們必須傾聽那位正在受苦的病人的聲音,”萊斯佩蘭斯說道。加拿大人必須滿足幾個條件才有資格申請MAID,包括患有嚴重且無法治癒的疾病。他們還必須是成年人,能夠自己提出申請,並且處於不可逆轉的衰退狀態,等等。
Espérance 斯指出,像Stéphanie Lavoie這樣年輕的患者很少接受醫療協助死亡。大多數都是老年人。“事實上,大多數患者年齡超過65 歲或 70 歲”。朋友LaraSimard表示,她和Stéphanie Lavoie幾乎每天都會通話。他們來自同一個城鎮,分享著與萊姆病鬥爭的經歷。“我一部分因失去她和承諾而心碎。我們曾承諾終有一天會找到治癒的方法。我們一起尋找它,”魁北克萊姆病協會協調員Simard說道,“而另一部分也感到欣慰,因為她終於擺脫了多年的痛苦。”
萊姆病患者需要“被相信”
雖然Stéphanie Lavoie的決定得到了家人和朋友的支援,但那些認識她的人呼籲魁北克徹底改革萊姆病的診斷和治療方法。“她是個鬥士,”姐姐說。“當一扇門關閉時,她會敲開另一扇門,並嘗試其他方法。”她認為醫療系統讓她妹妹失望了,因為她經常被單獨治療某些症狀,而不是整體治療。有時,即使健康狀況惡化,醫護人員也會忽視她。“這讓鬥爭變得更加艱難,因為很多人不相信她所經歷的一切,”凱茜·拉沃伊說。
Simard也患上萊姆病,她曾參加過鐵人三項比賽,在因萊姆病“跌入穀底”之前,她一直是一名狂熱的運動員。她的症狀變得非常嚴重,以至於她也臥床不起,體重減輕了 35 磅,她質疑怎麼有人能活得像這樣。Simard還考慮過醫生協助死亡。“我和Stéphanie Lavoie一樣,被醫療保健系統拋棄了。”她說道。雖然最近的治療似乎有所幫助,但西瑪德每天仍然在應對各種症狀。她說,還需要做更多的工作來幫助患有蜱傳疾病的患者。“我們有成千上萬的人患有萊姆病,但他們沒有得到任何臨床診斷,”Simard說。“他們得不到任何治療,或者在醫療保健系統中根本得不到認可。”
自從妹妹去世後,姐姐聽到了其他人面臨類似困境的消息。她說,知道有這麼多人正在經歷同樣的事情“真是太瘋狂了”。魁北克衛生部長Christian Dubé被問及Stéphanie Lavoie死後萊姆病患者缺乏治療資源的問題。他說:“過去幾年,我們已經開設了15 家診所,以確保這些疾病能夠得到治療。”“萊姆病是一種非常複雜的疾病。我對此感到非常難過,但我認為我們正在為診所提供能夠解決這個問題的專業知識。”在Stéphanie Lavoie最後留言中,鼓勵所有患有這種疾病或其他未被廣泛認識的疾病的人繼續戰鬥。“祝你們好運,鼓起勇氣,不要放棄。繼續相信自己,”她說。